Biologie

Un registre est une structure qui réalise « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs évènements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de santé publique et de recherche, par une équipe ayant les compétences appropriées » (Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au Comité National des Registres, abrogé le 25 mai 2013 par le Comité d’Evaluation des Registres).

Ainsi, les registres de cancer rassemblent des données sur un type spécifique de cancer et sont dits « spécialisés », ou sur l'ensemble des cancers dans le cas des registres « généraux », sur un territoire donné.

En France, tous ces registres de cancer sont regroupés dans le réseau Francim (association loi 1901), créé en 1997, et sont qualifiés par le Comité d’Evaluation des Registres (CER).

1 - La surveillance épidémiologique

La première fonction des registres de cancer est de fournir des indicateurs de santé tels que la Prévalence, l’Incidence et la Survie afin de décrire au mieux l’évolution des cancers à l’échelle de la zone couverte ou à l’échelon national.

Les données enregistrées sont mises en commun dans une base de données communes (Base Francim) qui permet de produire les indicateurs nationaux, en collaboration étroite avec l’Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF) et le département de bio statistiques des Hospices Civils de Lyon (HCL).

2 - La recherche

Les données enregistrées sur les cancers permettent de conduire différents projets de recherche en épidémiologie descriptive, étiologique (identification de nouveaux facteurs de risque ou pronostiques dans une pathologie donnée), pharmaco-épidémiologique, médico-économique… Ces projets de recherche sont souvent le fruit de collaborations nationales voire internationales, avec des équipes académiques ou industrielles.

La plupart des études sont financées par des financements spécifiques obtenus en réponse à des appels à projets scientifiques. Certains projets sont cependant financés dans le cadre du programme de travail partenarial (Francim, Hospices Civils de Lyon, Santé publique France et INCa) ou sur une sollicitation spécifique d’un des partenaires.

Cette double mission de surveillance épidémiologique et de recherche va ainsi permettre de :

• Mieux estimer les besoins en matière de prévention, de diagnostic et de soins
• Mieux identifier et prévenir les facteurs de risques ou conditions d'apparition de certains cancers ou tumeurs
• Evaluer l'efficacité d'actions préventives ou curatives mises en place

Le Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (RHEMCO) a été créé par Madame le Professeur Paule-Marie CARLI, Professeur d’Hématologie de la Faculté de Médecine de Dijon en 1980. Les cas d’hémopathies malignes diagnostiqués depuis le 01 janvier 1980, chez les patients habitants le département de la Côte d’Or, sont enregistrés dans la base du RHEMCO.

Les hémopathies malignes sont des proliférations cancéreuses développées à partir des cellules hématologiques présentes dans le sang et les organes hématopoïétiques (moelle osseuse, rate et ganglions). Elles sont caractérisées par des critères cliniques et biologiques spécifiques qui définissent les différentes entités connues.

Le RHEMCO a été successivement et de façon ininterrompue, labellisé par l’INSERM dès 1986, par le Comité National des Registres (INSERM – Institut de Veille Sanitaire) en 2008 et enfin par le Comité d’Evaluation des Registres (Santé publique France, Inserm - ITMO et l’Institut national du cancer (INCa)) depuis 2016. L’équipe du RHEMCO a été membre de l’Equipe Associée EA4184 « Centre d’Epidémiologie des Populations » de l’Université de Bourgogne jusqu’en 2018 puis a intégré l‘équipe SAPHIHR (L. Delva/Pr M. Callanan) du Centre INSERM U1231 (Pr F Ghiringhelli). La population du département de la Côte d’Or comptait 545 283 habitants fin décembre 2020 répartis dans 698 communes. Les hémopathies malignes sont des cancers rares (<6 nouveaux cas/100 000 habitants/an) et dans les dernières, environ 450 nouveaux cas sont enregistrés tous les ans.

Pour assurer ses missions de santé publique et de recherche, le registre recueille un certain nombre de données concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de cancer hématologique, mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient, les sources d’information, les antécédents médicaux, la date des dernières nouvelles et le statut vital. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. En effet, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives.  

Dans le cadre de ses activés de santé publique, le RHEMCO peut être amené à adresser des données anonymisées à d’autres organismes de santé publique (Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF), Centre international de recherche sur le cancer (CIRC)), mais également à d’autres registres de cancer. Ces données sont utilisées pour comparer la fréquence des cancers entre diverses régions françaises ou pays ou leur évolution au cours du temps.

La première fonction des registres de cancer est de fournir des indicateurs de santé :

Estimation nationale de la survie par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018 ( Les résultats : https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers ; https://www.e-cancer.fr/Expertises-et-publications/Les-donnees-sur-les-cancers/Survie-des-personnes-atteintes-de-cancer-en-France-metropolitaine)

Estimations nationales de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine entre 1990 et 2018 (Synthèse)

Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1990 et 2018, Hémopathies Malignes (Rapport, Complément)

Estimations régionales et départementales d’incidence et de mortalité par cancers en France entre 2007 et 2016 (Rapport Bourgogne Franche-Comté, Méthode, Évaluation, Annexes)

Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine, 1989-2013. Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Partie 2 – Hémopathies malignes (Rapport, Synthèse)

Estimation de la prévalence (partielle et totale) du cancer en France métropolitaine chez les 15 ans et plus en 2008 - Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim (Rapport)

Projection de l’incidence et de la mortalité par cancer en France métropolitaine en 2017 (Rapport technique)

Survie nette conditionnelle chez les personnes atteintes de cancer en France métropolitaine. (Rapport)

Lymphomes et Leucémies Lymphoides, 30 ans d’enregistrement en Côte d’Or (Plaquette)

Contexte et Objectifs de l’étude

En France, les Leucémies Aigües Myéloïdes (LAM) touchent plus de 3400 nouveaux cas en 2018. Des progrès dans le perfectionnement des examens cytogénétiques, de biologie moléculaire et l’accès à des molécules innovantes ont permis l’amélioration de la prise en charge des patients. Cependant, les progrès réalisés ces dernières années ne profitent pas à tous, et la très grande majorité des patients décèdent dans les 2 à 3 ans après le diagnostic. Dans la prise en charge des patients, outre le traitement proprement dit, interviennent des facteurs pronostiques tels que la présence d’anomalies cytogénétiques ou de comorbidités mais aussi des facteurs socioéconomiques ; cet ensemble d’éléments représentant ainsi un rouage entre le diagnostic et le pronostic du patient. Afin de mieux cibler le rôle de ces facteurs sur la prise en charge thérapeutique et sur le pronostic des patients, il convient d’identifier distinctement leurs effets directs et indirects. Pour ce faire, il est impératif de travailler sur des données de population, c’est-à-dire sur toutes les personnes atteintes de LAM sans sélection et d’utiliser une méthodologie adaptée basée sur les outils de modélisation causale.
L'objectif de cette étude est de mettre en évidence des potentielles disparités dans cette prise en charge réelle des patients atteints de LAM en population générale et d'en comprendre les déterminants ainsi que les enjeux sur le devenir de ces patients en France. Un élément majeur de ce travail réside dans la prise en compte de facteurs cliniques (sous-type de la LAM, anomalies cytogénétiques) et de facteurs individuels (présence de comorbidités, niveau socio-économique) dans l'étude du parcours de soins du patient. Cette étude permettra également de s'assurer du respect des recommandations thérapeutiques mais aussi de définir les profils de patients pour lesquels il y a un besoin urgent d'amélioration de prise en charge en pratique quotidienne.

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients, sans critère d’âge, diagnostiqués entre le 01-01-2012 et le 31-12-2019 pour une LAM selon les codes morphologiques définit dans la Classification Internationale des Maladies version 3. La date de point des patients est fixée au 01-01-2021 pour les cas diagnostiqués sur la période 2012-2016 et au 01-06-2022 pour les cas diagnostiqués sur 2017-2019.  Les registres des départements 50,14,61,33,38,68,80,81,19,23 et 87 sont associés à cette étude. LE CHU Dijon Bourgogne est promoteur de l’étude et cette étude est financée par l’INCA et le FEDER.

Contexte et Objectifs de l’étude

Le développement de nouveaux outils diagnostiques et de la thérapie ciblée ont permis de faire considérablement évoluer la prise en charge des lymphomes malins non hodgkiniens et ainsi d’améliorer leur pronostic à long terme. Dans l’étude de l’amélioration de la prise en charge des patients, la survie n’est pas le seul indicateur mesurable et la réhabilitation du patient au travers la préservation de sa qualité de vie représente un volet essentiel. De plus, peu de données existent sur les déterminants de la qualité de vie chez les patients atteints de Lymphome Diffus à Grandes Cellules de type B (LDGCB) ou de Lymphome Folliculaire (LF) en population générale en France. L’objectif de cette étude est d’évaluer dans un premier temps les déterminants cliniques, psychiques et sociaux de la qualité de vie à long terme des patients atteints de LDGCB ou de LF diagnostiqués en Côte d’Or entre 2010 et 2017, puis secondairement évaluer la réinsertion sociale et professionnelle de ces patients âgés de moins de 60 ans au moment de l’étude.

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude, tous les patients de patients diagnostiqués pour un LDGCB ou un LF en Côte d’Or et enregistrés dans la base de données du Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or entre le 1er Janvier 2010 et le 31 Décembre 2017, vivants au 01/01/2021. Ce projet entre dans le cadre d’une collaboration avec l’unité de Recherche en Epidémiologie et Qualité de vie, Centre Georges François Leclerc (CGFL). Le CHU Dijon Bourgogne est promoteur de l’étude.

Contexte et Objectifs de l’étude

Les Lymphomes de la Zone Marginale (LZM) sont des Lymphomes non hodgkiniens indolents (à évolution lente) caractérisés par la prolifération de lymphocytes B anormaux. Selon la dernière classification de l’OMS des hémopathies malignes, il existe trois sous types de LZM : les lymphomes de MALT, désormais appelés LZM de type extra-nodal, et deux autres sous types plus rares, les LZM de type nodal et les LZM de type splénique. Ces deux dernières formes de présentation clinique disséminée, représentant respectivement 10% et 20% des LZM, l’objectif de cette étude est de décrire leurs caractéristiques épidémiologiques à partir de cas enregistrés dans les bases des 3 registres français spécialisés en hématologie (Basse Normandie, Côte d’Or et Gironde).

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients, sans critère d’âge, diagnostiqués entre le 01-01-2002 et le 31-12-2014 pour un LZM non MALT selon les codes morphologiques définit dans la Classification Internationale des Maladies version 3. Les critères d’inclusion pour les LZMS étant les suivants : immunophénotypage compatible et splénomégalie ou histologie splénique. Les cas sans syndrome tumoral ont été exclus. Ce projet entre dans le cadre d’une collaboration avec le Pr Catherine Thieblemont (APHP) et le Pr Mary Callanan (CHU Dijon).

Contexte et Objectifs de l’étude

Les recommandations pour la prise en charge thérapeutique des patients atteints de Leucémie Aigüe Myéloïde (LAM) se définissent principalement en fonction de facteurs pronostiques tels que le sous-type de LAM, les facteurs génomiques, l’âge au diagnostic et l’état général du patient. Aussi, la prise en charge pour chaque patient peut être optimisée puisqu’il est possible de connaitre au diagnostic les patients éligibles à recevoir un traitement plus ou moins intensif suivi ou non d’une autogreffe ou d’une allogreffe de Cellules Souches Hématopoïétiques (CSH). Même si les LAMs restent des pathologies de mauvais pronostic, plusieurs essais cliniques et protocoles thérapeutiques issus des groupes maladies ont rapporté des résultats positifs en termes de survie à long-terme avec 30 à 40% de patients guéris chez les jeunes adultes. Cependant, ces résultats ne sont pas représentatifs de l’ensemble des patients porteurs de LAM. A l’échelle populationnelle, l’efficience du système de soin peut être visualisée par l’étude des tendances d’indicateurs épidémiologiques en population générale dont la source de données est représentée par les registres de cancer. Cette étude rétrospective menée dans trois registres français spécialisés en hématologie (Basse Normandie, Côte d’Or et Gironde) et en association avec le service d’hématologie du centre Léon Bérard et la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC), a pour objectif de comprendre les déterminants du parcours de soins des patients atteints de LAM et d’étudier l’impact de ces déterminants sur la prise en charge thérapeutique et sur le pronostic des patients.

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients, sans critère d’âge, diagnostiqués entre le 01-01-2012 et le 31-12-2016 pour une LAM selon les codes morphologiques définit dans la Classification Internationale des Maladies version 3. La date de point des patients est fixée au 01-01-2021. Le CHU Dijon Bourgogne est promoteur de l’étude et cette étude est financée par le Fond de Dotation des Journées Nationales contre la Leucémie.

Contexte et Objectifs de l’étude

Réseau de cancers rares labellisé par l’Institut National du Cancer (INCa) depuis 2010, le projet LYMPHOPATH a pour objectif de permettre la double lecture systématique des examens d’anatomopathologie par des médecins qualifiés (hématopathologistes) dans le cadre du diagnostic des lymphomes en France afin d’assurer à chaque patient l’accès à l’expertise médicale. Il s’agit d’un réseau labellisé dans le cadre du soin, pour l’égalité des chances d’avoir un diagnostic le plus précis possible et une prise en charge adaptée, pour chaque patient, quelques soit le lieu de prise en charge. La base LYMPHOPATH est également utilisée à des fins de recherches épidémiologiques.

Personnes concernées

Sont inclus dans ce réseau, tous les patients, sans critère d’âge, pour lesquels du matériel histologique a été adressé depuis 2010 dans un laboratoire d’anatomo-pathologie français public ou privé dans le cadre d’une suspicion de lymphome défini selon la Classification Internationale des Maladies version 3 (CIM-O-3). Cela représente environ 12000 à 13000 cas par an. Ce projet est financé par l’INCA et a pour Investigateurs principaux le Pr Gaulard (Hôpital Henri Mondor à Créteil) et le Pr Brousset (IUCT Oncopole de Toulouse). Le RHEMCO intervient en qualité de gestionnaire de la base de données.

Contexte et Objectifs de l’étude

Les Leucémies Aiguës Lymphoblastiques (LAL) constituent la plus fréquente des hémopathies malignes chez l’enfant, représentant ainsi un tiers des cancers pédiatriques avec une incidence annuelle de 3,8/100 000 chez les garçons et 2,5/100 000 chez les filles de moins de 15 ans en France en 2012. Leur pronostic chez les enfants n’a cessé de s’améliorer depuis les années 60, d’abord grâce aux premiers protocoles thérapeutiques dits « randomisés », puis grâce à l’apparition de thérapeutiques modernes associées ou non à la greffe de moelle osseuse. En 2009, la survie nette à 5 ans en Europe est estimée à près de 86%. Toutefois, aucune donnée sur la survie à long terme n’est disponible en France. Notre objectif est donc d’estimer la survie nette à 20 ans (SN20) des enfants de moins de 15 ans atteints de LAL en Côte d’Or.

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les enfants de moins de 15 ans, diagnostiqués entre le 01-01-1970 et le 31-12-2015 pour une LAL selon les codes morphologiques définit dans la Classification Internationale des Maladies version 3. Pour la période de diagnostic 70-80, les cas incidents ont été récupérés auprès du seul Laboratoire de référence en hématologie de la région et les données obtenues ont été fusionnées avec celles du Registre. Tous les cas ont été suivis jusqu’au 1er janvier 2017. Projet interne.

Contexte et objectifs de l’étude

Les modèles de guérison peuvent apporter des renseignements originaux et intéressants pour caractériser la survie des personnes ayant eu un diagnostic de cancer. Il est cependant nécessaire d'interpréter ces résultats avec un regard critique et de développer une méthodologie permettant de modéliser de façon plus souple et plus précise les effets de l'âge et des autres covariables sur les paramètres de guérison (proportion et délai de guérison). Le but de ce projet était d’étudier la dynamique au cours du temps du taux de mortalité en excès afin de détecter une éventuelle stabilisation à long terme de la survie. Lorsque l’hypothèse de guérison statistique était acceptable, plusieurs indicateurs complémentaires à la survie ont été estimés tels que la probabilité de guérison, le délai de guérison et la médiane de survie chez les personnes non guéries à la suite d’un diagnostic de Leucémie Aigüe Myéloïde (LAM).

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients issus de la base de données du réseau FRANCIM dont fait partie le RHEMCO, diagnostiqués entre le 01-01-1995 et le 31-12-2015 et âgés de plus de 15 ans au moment du diagnostic pour une LAM selon les codes morphologiques définit dans la Classification Internationale des Maladies version 3. La date de point des patients est fixée au 30-06-2018. Cette étude a été financée dans le cadre d’un projet INCA (2015-235) dont les investigateurs principaux sont Valérie Jooste (Registre des tumeurs digestives de Côte d’Or) et Marc Colonna (Registre du cancer de l’Isère).

Contexte et Objectifs de l’étude

L'Artérite à Cellules Géantes (ACG) est une vascularite du sujet âgé au cours de laquelle les cellules mononucléées jouent un rôle physiopathologique majeur. L'hématopoïèse clonale est un phénomène dont la fréquence augmente également avec l'âge et qui conduit à l'apparition de mutations responsables de la survenue d'Hémopathies Malignes (HM) ou de mutations des cellules effectrices de l'immunité responsables de pathologies inflammatoires. Notre hypothèse est qu'il existe une association spécifique entre certaines HM et l'ACG. Nous avons pu étudier cette hypothèse en croisant les données du Registre des Hémopathies de Côte d'Or (RHEMCO) et celles de tous les laboratoires d'anatomopathologie de Côte d'Or afin de décrire l'épidémiologie des HM au cours de l'ACG.

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients qui ont bénéficié d'une biopsie d'artère temporale analysée entre le 1er janvier 2001 et le 31 décembre 2018 dans les deux seuls centres d'anatomie et cytologie pathologiques de Côte d'Or et qui ont montré des lésions d'ACG. Les diagnostics d'HM qui sont survenues entre le 1er janvier 2001 et le 31 décembre 2018 dans la population atteinte d'ACG ont été identifiés grâce aux données du RHEMCO qui recense de façon exhaustive tous les cas d'HM survenant en Côte d'Or. Le diagnostic d'HM était considéré comme synchrone au diagnostic d'ACG s'il survenait dans le mois précédant ou suivant le diagnostic d'ACG. Ce travail a été mené en collaboration avec le service de médecine interne (Pr Samson) du CHU Dijon Bourgogne.

Communications

Greigert H, Mounier M, Arnould L, et al. Hematological Malignancies in Giant Cell Arteritis: a French population-based study. Rheumatology (Oxford) 2021; : keab328.

Contexte et Objectifs de l’étude

La littérature internationale montre de manière convergente pour certains types de cancers, que les inégalités sociales sont associées à des différences de survie. Le milieu social, le lieu de résidence et le lieu de prise en charge sont les principaux déterminants de ces différences observées. L’objectif principal de ce travail était de décrire le parcours de soins des patients atteints de Lymphome Non Hodgkinien (LNH) diffus à grandes cellules B et folliculaires en population générale et d’en identifier les facteurs déterminants ainsi que leur impact sur la survie sur des territoires de soins couverts par des registres spécialisés en hématologie entre 2002 et 2008 (Basse Normandie, Côte d’Or et Gironde).

Personnes concernées

Sont inclus dans cette étude tous les patients, sans critère d’âge, diagnostiqués entre le 01-01-2002 et le 31-12-2008 d’un LNH diffus à grandes cellules B et folliculaire selon les codes morphologiques définis dans la Classification Internationale des Maladies version 3 sur les territoires couverts par un registre spécialisé (Côte d’Or, Basse-Normandie, Gironde). Ce travail a été financé dans le cadre d’un appel d’offre INCA SHSEHP-2011 dont l’investigateur principal est Sandra Leguyader-Peyroux (Registre des Hémopathies malignes de Gironde).

Contexte et Objectifs de l’étude

Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) est une Cytopénie Auto-Immune (CAI) caractérisée par une diminution de la durée de vie des plaquettes liée à la fois à leur destruction périphérique par les macrophages spléniques et a un défaut de production médullaire. Son incidence est estimée entre 3 et 4/100 000 Personnes-Années (PA). S’il est le plus souvent primaire, il est associe dans 15-20 % des cas à d’autres maladies auto-immunes ou à des hémopathies malignes. Pour ces dernières, les associations les plus fréquentes sont rapportées avec la Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC), la Leucémie a Grands Lymphocytes T granuleux (LGL) et le Lymphome de Hodgkin (LH) mais les données proviennent de cohortes ou de centres tertiaires, sources d’un biais de recrutement. Cette étude vise à décrire la fréquence du PTI associé aux hémopathies lymphoïdes à partir des données prospectives et exhaustives du Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (RHEMCO), et d’en préciser les caractéristiques cliniques et les modalités de prise en charge.
 

Personnes concernées

Il s’agit d’une étude monocentrique rétrospective menée à partir des données du PMSI du CHU de Dijon et du RHEMCO entre le 01/01/1995 et 31/12/2015, incluant tous les patients atteints de LLC, Lymphome Malin Non Hodgkinien (LMNH) B ou T et LH avec un PTI. Le diagnostic de PTI reposait sur la présence d’une thrombopénie inférieure ou égale à 100 G/L, après exclusion des autres causes. Ce travail a été mené en collaboration avec le service de médecine interne (Pr Audia) du CHU Dijon Bourgogne.

Depuis les années 80 le RHEMCO fait partie de groupes de travail internationaux de recherche en cancérologie et ses données sont intégrées aux publications des programmes internationaux :

Etudiant filière santé :

• Mémoire/Thèse d’exercice étudiant Pharmacie
• Mémoire/Thèse d’exercice étudiant Médecine
   

Etudiant filière scientifique :

• DUT Statistique et Informatique Décisionnelle
• IUT Dijon-Auxerre, département informatique 
• Licence pro métiers du décisionnel et de la statistique, Parcours biostatistique : statistique et information appliquée à la santé, IUT Grand Ouest Normandie, Pôle de Caen, Site de Lisieux
• Master 2ème année « Santé publique », Parcours « Epidémiologie, recherche clinique, évaluation », Université de Bourgogne-Franche Comté
• Master santé publique Biostatistique, Bio mathématique, Bio-informatique  et santé, Université Claude Bernard Lyon 1
• Master I Santé Publique,  ISPED, Université de Bordeaux
• Master II Biostatistiques,  ISPED, Université de Bordeaux
• Master  II Epidémiologie,  ISPED, Université de Bordeaux
• Thèse d'université

Registre des Hémopathies Malignes de Côte d’Or (RHEMCO)
UFR des Sciences de Santé
INSERM U1231 7 Boulevard Jeanne d'Arc
21078 DIJON Cedex
Mail : rhemco@chu-dijon.fr

Toutes les informations concernant les patients font l’objet d’un traitement informatisé dans les conditions fixées par la loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (CNIL, Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) et désormais par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) n°2016/679 applicable en France depuis le 25 mai 2018. Le RHEMCO est autorisé par la CNIL à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers hématologiques sous le numéro d’autorisation suivant : DR-2013-201 (09/04/2013).

Chaque patient dispose de droits sur ses données à caractère personnel, en particulier d’un droit d’accès à ses données personnelles (art.15 du RGPD). Sous certaines conditions règlementaires, ils disposent d’un droit de rectification des données les concernant et étant inexactes (art.16 du RGPD), d’un droit à l’effacement de ses données (ou "droit à l’oubli") (art.17 du RGPD), d’un droit à la limitation du traitement (art.18 du RGPD) et d’un droit d’opposition pour refuser l’utilisation de ses données (art.21 du RGPD). Ces droits peuvent être exercés auprès du CHU Dijon Bourgogne (responsable de traitement) en s’adressant à la :

Direction générale
Droit des Patients
1 Boulevard Jeanne-d ’Arc
BP 77908 - 21079 Dijon
service.droitsdespatients@chu-dijon.fr

Pour toute question relative à la protection de leurs données à caractère personnel ou en cas de difficulté sur l’exercice de leurs droits, les patients peuvent contacter le délégué à la protection des données du GHT 21-52 par mail : dpo@chu-dijon.fr

Ou par voie postale :

CHU Dijon Bourgogne
Direction Générale
Délégué à la protection des données GHT 21-52
1 Bd Jeanne d’Arc BP n° 77908
21079 DIJON

En cas de désaccord persistant concernant leurs données, les patients peuvent également saisir la CNIL à l’adresse suivante :

Commission Nationale Informatique et Libertés
3 place de Fontenoy
75007 Paris

A

• AFIRMM, Association Francaise pour les Iniatiatives de Recherche sur la Mastocyte et les Mastocytoses
• Association Française des Malades du Myélome Multiple AF3M
• ALTE-SMP | Association d'Aide aux malades atteints de Syndromes MyéloProlifératifs
• Association ASSOMAST Association française des patients atteints de mastocytoses et de syndromes d'activation mastocytaires
   

C

• Association Connaître et Combattre les Myélodysplasies CCM

F

• France Lymphome Espoir France Lymphome Espoir - Association de malades du lymphome
• Fédération Leucémie Espoir Fédération Leucémie Espoir - Fédération Leucémie Espoir, aide et soutien aux malades atteints de maladie du sang

H

• Association Histiocytose France

L

• Association Laurette Fugain (Leucémies)
• Association Leucémie Myéloïde Chronique France LMC France
• Association Lymphomacare

S

• Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström (SILLC)

W

• Association Waldenström France

• Centre de lutte contre le cancer Georges François Leclerc (CGFL)
• Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) ou International Agency for Research on Cancer (IARC)
• Institut National du Cancer (INCa)
• Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
• Société Française d’Hématologie (SFH)
• Santé publique France (SpF)
• Centre Hospitalier de Beaune
• Centre Hospitalier de Bordeaux
• Centre Hospitalier de Caen
• Centre Hospitalier de Chalon-sur-Saône
• Centre Hospitalier de la Haute Côte-d’Or
• Centre Hospitalier de Semur-en-Auxois

• French Innovative Leukemia Organisation (FILO)
• Force Hémato
• Intergroupe Francophone du Myélome (IFM)
• The Lymphoma Study Association (LYSA)